Hola, soy MarÃa.
Soy Eema (mamá) de un niño de 4 años divertido y valiente al que le encantan los camiones, está discapacitado y le gustarÃa pasar la vida en una piscina. Ella es perfecta, pero la gestión de su atención desarticulada, desorganizada e ineficiente me ha demostrado que es una buena opción.Tiene que haber una mejor manera de hacer esto.
Por qué estoy aquÃ.
Hace cuatro años trabajé como gerente de proyectos y luego como directora ejecutiva de una organización sin fines de lucro. Cuando mi hija entró en mi vida, la falta de enfermerÃa, los médicos que no hablaban y la programación constante de citas significaron que eventualmente tuve que dejar mi trabajo para ser el director ejecutivo de su atención.
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[Muchos de nosotros tenemos que hacer eso.]
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Aprendà a aprovechar esas habilidades de gestión de proyectos para implementar sistemas para nuestra familia, de modo que la mayorÃa de los dÃas pueda pasar más tiempo siendo padre y menos tiempo pidiendo suministros por teléfono. He gestionado conferencias de atención multidisciplinaria y multihospitalaria en su nombre. Y he pasado innumerables horas hablando con amigos, defensores y mentores que están discapacitados para descubrir las mejores maneras de hacer que su voz suene más fuerte en la sala.
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Ahora quiero hacer eso por usted y su ser querido.
Sobre nosotros.
Pensar desde la perspectiva de un cuidador
Ha habido muchas ocasiones durante este viaje en las que me he dado cuenta de que los administradores de casos NO están manejando el caso de mi hija para ella ni para mi beneficio, sino para el beneficio de su agencia. No están disponibles cuando los necesito; no se comunican de la forma que yo necesito; y siempre parecÃan añadir más a mi carga de lo que quitaban. Pero ¿por qué deberÃan hacerlo bien cuando no tienen idea de cómo son nuestras vidas?
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En Bumblebee, siempre cargaremos con nuestro peso y entenderemos que nuestro trabajo es brindar un poco de suavidad a sus vidas, donde usted sabe que lo haremos y lo haremos bien, incluso si es en mitad de la noche.
La atención debe ser comunicativa, accesible e inteligente.
Organizamos horas de atención para que documentemos todos los aspectos de la atención de su ser querido. No voy a mentir: se necesitará una inversión de su tiempo, su esfuerzo y su dinero para llegar allÃ, pero le demostraremos que vale la pena.
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Nuestra agencia depende de la tecnologÃa para garantizar que la atención de su ser querido esté siempre accesible para usted y las personas que necesita conocer. Se asegura de que no esté atascado esperando para hablar con la gente sobre cosas no esenciales o completando la misma información (nuevamente) en un formulario diferente para que la atención pueda ser transparente y colaborativa sin tomar aún más de su tiempo.
Estamos aquà para aprender y enseñar.
¿Qué pasa si eres alguien que no es tan bueno en tecnologÃa y todas esas aplicaciones? Tal vez lo sea, pero escribir cartas de seguro o celebrar reuniones con sus médicos lo intimida enormemente. O tal vez ahora que su ser querido va a adquirir un nuevo equipo, le encantarÃa aprender de un compañero, en lugar de un profesional del hospital, cuáles son los trucos del oficio.
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Por eso la Agencia es una colmena. Sabemos que puedes ser brillante en algunas cosas y necesitar apoyo en otras. Te respaldaremos con un grupo de personas inteligentes y esperamos crear una comunidad de personas que estén dispuestas a orientarse entre sà en conversaciones, videos y cursos en persona y en lÃnea.
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Finalmente, nuestro plan es acercarnos y enseñar a proveedores y profesionales lo que familias como la nuestra necesitan. Sabemos que muchos profesionales quieren hacerlo mejor, sólo necesitan saber cómo.